Mollys øre kan ikke høre. Før ville hun vokse op i en verden af stilhed. Hendes pludren ville høre op, og hænderne ville blive hendes sprog. Men det var før.

I dag kan lægerne tænde for lyden i Mollys og de fleste andre hørehæmmede børns ører, så de vokser op med lyd og selv lærer at tale. Det er simpelthen lykkedes lægerne at genskabe en af vores vigtigste sanser: hørelsen. Et lille videnskabeligt mirakel, gengivet med store følelser i videoklip på YouTube, når barnet hører lyd for første gang.

På Gentofte Hospital lurer følelserne også lige under overfladen, da 40-årige Alan Trindle og 29-årige Kecia Lie skubber klapvognen ind i elevatoren op til audiologisk afdeling. Efter et langt sejt træk mod toppen er de seneste måneders rutsjebanetur nået til det punkt, hvor hænderne ryger i vejret og sommerfuglene i maven slippes fri. For første gang skal Molly høre sit eget navn. Høre mors og fars stemme. Ingen af dem havde i deres vildeste fantasi forudset, at deres lille piges første år skulle blive så kaotisk.

Mikronerne på baghovedet sender signaler ind i Mollys indre øre og åbner for en helt ny verden med lyd.

“Hun er døv. Jeg ved det!”

“Vi er nødt til at tage den igen,” siger sygeplejersken. Den lille prop i Mollys øre sender bølger af lyd ind til de fine hårceller i sneglehuset i den nyfødte piges indre øre. Men hårcellerne svinger ikke med lydbølgerne og sender dermed ikke lyden tilbage til proppen.

Ligesom alle andre nyfødte får Molly få dage efter fødslen testet, om hun kan høre. Testen er negativ.

“Vi kan først være sikre på, når vi har lavet flere undersøgelser,” lyder sygeplejerskens forsøg på at opmuntre de nybagte førstegangsforældre.

“Hun er døv. Jeg ved det,” siger Kecia, der lige fra den dag vidste, at hendes lille pige ikke kunne høre.

Hun har i mange år arbejdet med handicappede børn og går straks i gang med at finde den rigtige specialskole og vælge farven på høreapparatet. Anderledes er det for Alan – en varm mand med irske rødder og et kraftigt fuldskæg. Desperat efter at få en reaktion kører han støvsuger-hovedet ind under kurven, der midt i stuen gynger den lille pige i søvn. Molly sover trygt videre. Så skruer han op for pladespilleren. Klapper bag hendes hoved. Banker på en margretheskål. Ingen reaktion.

“Det tog lang tid for mig at acceptere, at hun ikke kunne høre,” siger han, når han tænker tilbage på de første måneder.

Molly bliver testet igen på Herlev Hospital, hvor hun blev født. Så to gange på Gentofte Hospital. En gang på Rigshospitalet og en sidste gang på Gentofte. Sidste test er på en af sommerens varmeste dage. Udenfor sniger temperaturen sig op over 30 grader, og Alan går på taget af Rigshospitalet og lægger beton. Imens sidder Kecia i en lille, lydtæt boks på Gentofte Hospital med Molly på armen. De næste to timer sveder hun med en sovende Molly i skødet, mens testen gennemføres. Resultatet får de først om nogle uger, har de fået at vide. Derfor er Alan taget på arbejde. Det er en travl dag, hvor mange ting går galt på taget, og han har ansvaret. Men så ringer telefonen. Det er Kecia. Hun er helt færdig og græder. Arbejde og ansvar efterlader han på taget og tager straks hjem.

“Det var jeg nødt til,” siger han.

Kecia har fået svaret på prøven med det samme. Hun var egentlig forberedt på beskeden, troede hun. Men da dommen lyder, bliver dagen tåget. Hun kan slet ikke forstå det.

“Det var helt surrealistisk. Og så var Alan der ikke,” siger hun.

Efter otte måneder uden lyd, er Molly begyndt at 'høre' med sine øjne.

De nye ‘briller’

Siden 2005 har alle nyfødte i Danmark fået testet hørelsen, og man finder hvert år cirka 250 børn med høretab. Næsten alle børn kan i dag hjælpes, så der stort set ikke findes døve børn. Langt de fleste får et almindeligt høreapparat, som forstærker lyden. Men hvis barnet slet ikke kan høre,  er det nødvendigt med et såkaldt Cochlear Implant – en elektrode, der opereres helt ind i øresneglen. Det var en australsk læge, der i 1978 første gang gennemførte operationen på en mand, som havde mistet hørelsen efter en motorcykelulykke. I Danmark blev det første barn opereret med CI tilbage i 1993, men det var først omkring årtusindskiftet, at forældrene for alvor tog behandlingsformen til sig. Siden er CI blevet den gængse behandlingsform for svært hørehæmmede og døvfødte spædbørn. I 2014 har 2.150 danskere fået en CI-operation, cirka 700 er børn. Og Molly bliver den næste.

Egentlig er det jo godt nyt, at Molly kan få en operation, der giver hende hørelse. Forældrene er ikke et øjeblik i tvivl om, at det er det rigtige for Molly. Alligevel er Alan bekymret over, at hans datter ikke er som de andre, og den bekymring møde han også hos venner og familie. Anderledes er det med hans 15-årige niece. Hun går i skole med en pige med CI, og hun mener slet ikke så slemt, som Alan forestiller sig:

“Det skal nok blive godt,” forsikrer hun ham.

Det får ham til at slappe af. Måske CI bare er lidt ligesom briller var, dengang han gik i skole.

“Alle render jo alligevel rundt med earplugs til iPhones i ørerne,” tilføjer Kecia.

Er der mere galt med Molly. Hendes store øjne, kan det være downs? spekulerer Alan. Lægerne have opdaget det, beroliger Kecia.

Ventetiden udløber

Julen er overstået hjemme hos Kecia, Alan og Molly, og nu venter en ny juleaften den 27. januar. Normalt er Molly noget så sjældent som et B-barn – sover gerne til klokken 9-10 stykker. Måske fordi hun ikke bliver forstyrret af bilerne på gaden eller af mor og fars snakken, har Kecia  tit tænkt. Men i dag bliver Molly vækket tidligt. Selv aner hun ikke, at det er en skelsættende dag i hendes liv. Anderledes er det for mor og far, da de klokken 6.30 tjekker ind på Rigshospitalets børneafdeling. Blandingen af bekymring og begejstring over, at dagen, de har ventet på i otte måneder, endelig er kommet, er ikke til at skjule.

“Jeg står lige og koldsveder lidt,” udbryder Kecia, mens hun folder Mollys alt for lange hospitals-bukser op, så de små fødder stritter ud.

Det er ikke første gang, Molly skal i narkose. Det har de prøvet før i forbindelse med en MR-scanning og en anden undersøgelse af sneglen i hendes øre.

“Men der er ligesom bare mere på spil i dag,” siger Kecia.

Alan er også nervøs. Efter de havde skypet med alle familiemedlemmer, og pigerne var gået i seng aftenen før, sad han alene i stuen og tænkte. Ja, faktisk det meste af natten.

Trætheden indhenter ham derfor, da han hvileløst går rundt på tomands-stuen, som de har fået tildelt. Fra vinduet kan han ironisk nok se det tag, hvor han i sommerheden gik og lagde beton, da Kecia ringede. Det vækker følelser. I dag er sommeren langt væk. I stedet bider frosten i Fælledparkens græs. Solen er så småt begyndt at farve himlen pastel. Klokken nærmer sig otte. Det er nu. Med mor og far i hælene ruller tremmesengen ud af stuen og ned mod operationsgangen på Øre-næse-halskirurgisk & Audiologisk Klinik.

"Jeg er meget beskyttende," siger Alan, der især er bange for, at Molly bliver mobbet eller ikke kan få kærester.

Overlæge Per Cayé-Thomasen tager imod på operationsstuen, og Molly bliver løftet over på operationsbordet, omringet af skærme og instrumenter. Mollys store øjne kigger på mor – vil ikke slippe hende af syne i de ukendte omgivelser. Kecia snupper sutten, så der er plads til masken, og kysser godnat. Med et lille spjæt er Molly sendt til drømmeland.

Alan forsøger at give Kecia et kram, men hun undviger –  ved, at hans omsorg vil få hende til at bryde sammen. Det vil hun ikke. Hun har brug for frisk luft og en smøg.

De næste timer holder alle vejret. I Irland har familien bedt en bøn for Molly. Kecias moster har sammen med hele sit clairvoyant-netværk sat gang i en ring af positive tanker. Og på mobilen bipper hilsner fra venner og familie ind. Imens forsøger Kecia og Alan at forløse spændingen med kaffe og humor.

Narkoselægen holder øje med bl.a. hjerteslag under hele operationen, mens overlæge Per Caye-Thomasen opererer.

'Modtageren' placeres lige under huden bag på hovedet, mens der bores hul ind til det indre øre, hvorefter elektroden skubbes ind i sneglen, så den har kontakt til hørenerven.

Sådan virker implantatet

1. Mikrofonen på øret opfanger lyden og sender den til en lille computer, som laver lyden om til et digitalt signal.

Computeren kører på batteri og forsyner hele systemet med strøm.

2. Signalet sendes videre til en transmitter, der sidder fast på baghovedet med en magnet.

Da Mollys ører stadig er for små til at holde mikrofonerne, sidder hendes på baghovedet sammen med transmitterne.

3. Signalet overføres fra senderen ind til modtageren, der ligger lige under huden

4. I modtageren bliver det digitale signal lavet om til en elektrisk impuls, der sendes ind i øresneglen i det indre øre via en elektrode.

5. Implantatets elektrode stimulerer hørenerven i det indre øre, der sender impulserne videre til hjernen, hvor de registreres som lyd.

beam

Et udmattet smil

Fire timer senere er Alan og Kecia blevet utålmodige. Operationen kan tage op til fem timer, det ved de godt. Molly skal først have indsat implantatet i det ene øre og derefter i det andet. Endelig ringer sygeplejersken. Molly er kørt til opvågning. Hun er tilbage i tremmesengen – sover med en stor turban om hovedet.

“Jeg har aldrig savnet hende så meget, så det eneste, jeg havde lyst til, var at tage hende op og kysse hende,” siger Kecia.

Men Molly skal hvile, så forældrene sætter sig og holder øje med hende.

Operationen er gået godt, og de har testet, at implantatet virker: hørenerven reagerer, når de sender elektriske impulser ind i elektroden i øresneglen, fortæller overlægen. Ordene sender et sug gennem maven. Nu kan de ånde lettet op.

“Jeg glæder mig bare til, at hun vågner og smiler,” siger Alan til en af sygeplejerskerne, som forbereder forældrene på, at Molly nok vil være lidt utilfreds og ved siden af sig selv, når hun vågner.

Men da de store øjne åbnes, sender hun fuldskægget og det blå hår et udmattet smil gennem tremmerne: mor og far, jeg er helt okay. Det hårde er ovre nu, konstaterer Kecia. De næste tre-fire uger skal sårene bag Mollys øre hele, før hun får tændt for lyden den 23. februar.

Det eneste, de har lyst til, er at tage hende op og kramme hende. Men Molly skal have ro til at komme sig ovenpå operationen.

På børneafdelingen får Molly (endnu) en bamse - ligesom de andre børn, der er blevet opereret.

Hjemme igen. Nu skal sårene hele, inden Mollys får tændt for lyden.

Et nyt liv med lyd

Hvis operationsdagen var juleaften, er vi nået til nytårsaften. For Molly er det ikke bare et nyt år, der begynder. Det er et helt nyt kapitel i hendes korte liv. Et kapitel med lyd – med fuglefløjt, bilstøj og mormors skærebrænderstemme.

“Ja, når hun først hører den, så tager hun dem af igen,” siger Kecia spydigt til sin mor.

Ligesom under operationen løser humoren op for spændingen i venteværelset på Gentofte Hospital – en del af Rigshospitalets Øre-næse-halskirurgisk & Audiologisk Klinik – hvor Molly lige om lidt skal høre sin mor og fars stemmer for første gang. Nogensinde.

I klapvognen sutter Molly på sin bamse, den seneste i rækken af gaver fra mormor. Hun har været med hele vejen, mormor, også ved fødslen. Mens hun høj på koffeinen fra mange kopper kaffe sørger for, at stilheden ikke overtager, trækker Kecia sig derimod ind i sig selv.

Hun kan godt se, hvordan alles læber bevæger sig for at dræbe ventetiden, men hun hører ingenting. Tankerne kører rundt i hovedet: Hvordan vil Molly reagere? Hvordan vil den næste tid i Mollys liv blive?

“Vil hun pludselig ændre sig, blive en anden, når hun nu får en ny sans?,” tænker Kecia.

Molly har indtil videre været et nemt og glad barn. Græder kun sjældent og sover igennem om natten. Til gengæld har de første ni måneder uden lyd betydet, at Mollys egne lyde efterhånden har indskrænket sig til to varianter. Prutte-lyden, når hun stikker tungen ud af munden og puster, så hun kan mærke vibrationen hen over tungen, og den mere monotone lyd, der lyder lidt som gravemaskinen på en byggeplads. Men Kecia og Alan er bare glad for, at hun stadig siger noget. Normalt vil stærkt hørehæmmede børn nemlig stoppe helt med at pludre efter syv-otte måneder, når de ikke får nye lyd-indtryk. Men der er stadig lyd på Molly. Efter i dag skal hun ligesom andre børn til at øve sig i at sige de store ord ‘far’ og ‘mor’. Eller ‘daddy’ og ‘mommy’ – det er de ikke blevet helt enige om i det dansk-irske hjem endnu.

“Tænk, hun ved ikke engang, at hun selv hedder Molly,” siger Kecia.

Følelserne presser sig på, mens de sidste par minutter, inden lyden bliver tændt, slæber sig afsted.

“Godt hørt”

Tilbage i venteværelset er det blevet tid. Audiologopæd Maria Bolinius sender hele flokken – Alan, Kecia, Allans bror og Kecias bror og mor –  ind i et lokale, hvor teknikeren, der også testede implantatet under operationen, sidder klar med en kuffert fuld af udstyr.

“Nogle gange ser vi en tydelig reaktion, men der er også nogle børn, der bare græder eller er helt ligeglade, så I må ikke blive skuffede. Det er helt normalt,” siger Maria Bolinius og forsøger dermed at afvæbne en potentiel skuffelse hos alle de fremmødte.

Det er nemlig lang fra alle, der reagerer med store smil som på de mange videoklip, der florerer på YouTube.

Molly er ikke nogen undtagelse. Da CI-ens udvendige mikrofoner med en magnet suger sig fast til Mollys hoved, og teknikeren efter indstilling af lyden siger: “Nu tænder jeg”, stopper Molly al leg med legetøjet foran hende og bliver helt stille. Kun Maria Bolinius’ overbevisende ord efterlader publikum trygge:

“Godt hørt,” siger hun til Molly.

Mormors snøften overtager lydbilledet, mens Kecia tørrer en tåre væk fra øjenkrogen.

Tre kvarter senere forlader alle det efterhånden iltfattige rum, og nede på gaden hører Molly for første gang lyden af en bil, der kører forbi på gaden. Træt putter hun sig ind til sin mor. Alle de nye indtryk har sat hjernen på overarbejde, og mens hendes forældre slet ikke kan vente med at teste nye lyde på hende, trænger Molly mest af alt bare til en lur.

Mollys onkel filmer på iPaden, så Molly om nogle år selv kan se øjeblikket, hvor hun hørte lyd for første gang.

Mikrofonerne falder konstant af, og Alan er klar til at sige sit job op, for at løbe efter sin datter. Paryktape bliver redningen.

‘Chip og chap’ -stemmer

Trætheden kommer ikke uventet. Lyd er et helt nyt signal, som Mollys hjerne dag for dag skal blive bedre til at afkode. Derfor skal de første gang blot sikre sig, at hun reagerer på lyden. Først efter yderligere tre uger kommer der fuld styrke på CI’en.

De små børn, der får CI, kan af gode grunde ikke selv beskrive lyden, men voksne beskriver de første lyde som ‘bip-lyde’ og ‘Chip og Chap’- stemmer.

En af dem er 53-årige Charlotte Hansen, der for ni måneder siden fik CI. Allerede på dag to begyndte hun at høre rigtige lyde og stemmer, men stemmerne lød som om, de var langt væk. 55-årige Lars Rasmussen, der fik CI for syv måneder siden, oplever også at det kan være svært at skære baggrundsstøj fra, når man f.eks. er ude at spise. Begge er enige om, at CI ikke giver normal hørelse. Lyden er mere metallisk, og mange vil stadig have brug for mundaflæsning og hjælpemidler til f.eks. at tale i telefon.

Molly har ligesom de voksne ikke tidligere lydoplevelser at sammenligne med, så hun vil formentlig opleve lyden mere normal. Samtidig er hendes hjerne stadig ved at udvikle sig, så den vil hurtigere afkode de nye signaler – ligesom det er lettere at lære et nyt sprog, når man stadig er barn. Men problemet med at skære baggrundsstøjen fra er en generel udfordring for CI-brugere. En naturligt hørende vil nemlig zoome ind og ud i lydbilledet. Det kan CI’en endnu ikke, selv om teknologien hele tiden bliver mere avanceret.

Uden for Gentofte Hospital hører Molly for første gang fuglenes pippen og bilen, der kører forbi på gaden.

Holder sig for ‘ørerne’

På hjemmebanen er der ingen tvivl om, at Molly har fået lyd.

“Piiift,” Kecias forsøg på at fange Alans opmærksomhed, ryger lige igennem stuen og sendes direkte ind i Mollys indre øre. Molly griber med begge hænder ud efter mikrofonerne bag på hovedet – som et barn, der holder sig for ørerne.

Det samme sker, da Kecia nogle dage senere har hende med i svømmehallen. Under vand bliver al lyd mere tydelig, og det opdager Molly, da hun for første gang har hovedet under vand med CI. Igen griber hun ud efter sine ‘nye ører’.  Hun hører, og det får trygheden til at vokse i det lille hjem.

Efter tre uger bliver CI’en skruet op på fuld styrke. Hvor reaktionen første gang var meget beskeden, er der anden gang for alvor hul igennem. Molly er ikke tilfreds. Hun vrider sig i sin fars skød og begynder at græde. Det er ikke helt så rosenrødt som videoklippene på nettet.

“Man skal ikke se de YouTube-videoer, så bliver man skuffet,” konstaterer mormor, der også er med i dag.

Utilfredsheden fortsætter derhjemme, og Molly er slet ikke sig selv. Dagen efter får hun skruet lidt ned igen.

Da Molly første gang får hovedet under vand og oplever, hvordan lyden forstærkes, tager hun sig til de to mikrofoner bag på hovedet.

Molly nyder svømmehallens vand.

Til gengæld går det over al forventning med taletræningen efter modellen Auditory Verbal Therapy (AVT). Molly er vant til at ‘høre’ med øjnene og er derfor ‘stærk’ visuel. Nu skal der fokus på ‘ørerne’.

Audiologopæd Lone Percy-Smith har i 17 år arbejdet med træning af børn med CI og forsker samtidig i området. Op af kassen trækker hun en flyvemaskine og synger “a-a-a-a-a”, mens flyvemaskinen svæver over til Alans søster, der gentager: “a-a-a-a-a”. Flyvemaskinen flyver hele bordet rundt – først til mor, så til far – før den lander hos Molly, hvis mund kæmper lidt med at ‘abe efter’, og en a-lignende lyd slipper forsigtigt ud.

“Jeg ved godt, at en flyvemaskine ikke siger “a-a-a-a-a”, men det er en god lyd,” siger Lone Percy-Smith.

“A”-lyden er nemlig en af de første lyde, børn lærer.

AVT-træningen er afgørende for, at Mollys høre-alder indhenter hendes egentlige alder. I lande, hvor træningen tilbydes i tre år efter operationen, er 80-100 pct. af børnene alderssvarende inden skolealderen. I Danmark er det kun 40 pct., og det kan hænge sammen med, at træningen indtil nu kun har været tilbudt i et år efter operationen. For Molly vil det formentlig ændre sig, da der politisk netop er blevet sat penge af til, at AVT-forløbet skal udvides til tre år.

Som en del af træningen skal forældrene hver dag læse mindst ti bøger for Molly. I bøgerne vil hun nemlig møde ord, som ikke naturligt er en del af Kecia og Alans hverdagssnak. Heldigvis falder det meget naturligt for både Alan og Kecia at læse, synge og sætte lyd på alt, hvad de gør.

“Det har vi faktisk hele tiden gjort, selv om hun ikke kunne høre det,” siger Kecia.

Slangens lyd er "s", en højfrekvent lyd, som formentlig bliver en af det er en af de sidste lyde, Molly lærer.

Nye lyde fra Ikea-stolen

“In your face”, “in your face”, “in your face”. Dagens påskekylling danser med i Ikea-stolen for enden af bordet. Rundt omkring klapper og hepper de nærmeste 17 familiemedlemmer på dagens fødselar, som lige har fået sin helt egen ét-års lagkage. Pegefingeren fedter rundt i det lyserøde skum, før den fortsætter op i øret.

“Ind i ørerne med det. Dem bruger du alligevel ikke,” lyder det kækt fra bordet.

Nej, de små ørers primære funktion er i dag at sørge for at den gule sløjfe i håret ikke glider ned i hovedet. Når stemningen bliver for højrøstet, er det nemlig de to mikrofoner på bagsiden af hovedet, som Molly holder sig for. Det er nu ikke kun gæsterne som – sukkerhøje på matadormix, flødeboller, cupcakes, cookies og bløde boller – fylder lejligheden med lyd. Mollys mund har også travlt: “Ihhhh,” hviner hun. “Ahhh,” lyder det lidt senere, før hun sammen med far prutter med tungen.

Det er kun knap to måneder siden, hun fik tændt for lyden, men der kommer hele tiden nye lyde fra Ikea-stolen. Så der er bestemt grund til, at flagranker med dannebrog og irske flag – en trikolore af grøn, hvid og orange – pynter hele stuen.

“Nu kan verden bare komme an. Vi er blevet så meget stærkere som familie,” siger Kecia.

Det gælder ikke bare den lille familie: Kecia, Alan og Molly, men også Mollys onkler, mormor og alle de mennesker, der i dag fylder op i stuen.

Der er dog ingen tvivl om, at forældrerollen blev alt andet end det, Kecia og Alan havde forberedt sig på. Det første år som forældre er druknet i hospitalsbesøg og bekymringer, så nu skal de til at være mere kærester igen. På lørdag har Alan inviteret Kecia ud, og Molly skal for første gang med CI overnatte hos mormor.

Alan drømmer også om, at Molly en dag skal være storesøster, men lige nu er Kecia nødt til først at se, hvordan Molly klarer sig. Det er ikke et spørgsmål om, at de ikke vil risikere at sætte endnu et barn i verden, som er døv. Det ville være synd at fravælge et barn på grund af den genetiske risiko, mener Kecia:

“Vi har jo set, hvor godt det er gået med Molly, så det er ikke af hensyn til barnet. Spørgsmålet er, om vi har overskuddet til at gå igennem hele forløbet en gang til.”

Hele familien klapper og hepper på at fødselsdagsbarnet - den lille påskekylling i midten - skal kaste sig over sin kage: "In your face!"